martes, 6 de abril de 2010

El autismo en Puerto Rico...

53 comentarios:

  1. Amigos, reciban un saludo de parte del webmaster de autismo.pr. En este blog podrán comentar acerca de sus experiencias, opiniones y/o recomendaciones acerca de lo que es, los tratamientos y alguna otra información relacionada al autismo. Pueden esperar cambios regularmente en la página principal, www.autismo.pr, al igual que en este blog. Muchas Gracias por participar en esta iniciativa.

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  2. Se necesitaba una pagina como esta.Gracias!

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  3. Tremenda pagina. De verdad hacia falta.

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  4. LES DOY LAS GRACIAS POR ESTE NUEVO PORTAL.. PARA LOS QUE NO SABEN, LO QUE ES EL AUTISMO SE EDUQUEN, TENGA UNA IDEA DE QUE CONDICION ESTAN HALANDO, YO TENGO UN NINO DE 6 ANOS Y HABECES ME DICEN QUE ES ESO Y YO PIENSO QUE MUCHAS PERSONAS ISNORAN LA REALIDAD EN LA QUE VIVIMOS, PERO NADA ESE ES EL PAN NUESTR DE CADA DIA "FELICIDADES"......

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  5. tengo entendido, ya que sale en la página, que el dominio fue donado por la compañía, así que no creo que la corporación haya pagado nada por el dominio

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  6. Esperamos sea el comienzo de muchas cosas positivas para nuestros niños especiales no seamos pesimistas mi gente la fe es lo ultimo que se pierde.............

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  7. Gaviotas del Este, Inc. invita a su 2da Conferencia Anual sobre Autismo, a celebrarse el 18 de abril de 2010 en Humacao.
    Será en el Centro Comunal de la Urb. Buzó ( frente al Centro Comercial Palma Real) de 9:00 a.m. a 2:00 p.m.
    Tendremos la colaboración de la Lcda. Margarita Quiñones- nutricionista y el Lcdo. González - Notario Público y la actividad es libre de costo.
    Gracias
    María Sepúlveda
    Presidenta
    mariansep@yahoo.com

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  8. Saludos
    Esta iniciativa hacia mucha falta. Trabajo con autistas en el agua en mi centro de terapia acuatica llamado FLOAT. A nuestros ninos les fascian el agua y es de suma terapia. Podrian incluir la terapia acuatica en esta pagina. Tenemos un programa llamado Alianza Acuatica precisamente con la idea de hacer investigacion y mejorar la calidad de vida de nuestros ninos.
    787-246-8261

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  9. Intereso saber de esfuerzos dirigidos a adultos con autismo, ya que esta población adulta no está siendo atendida en lo absoluto. Los adultos con autismo que no pueden ser adiestrados para empleo con las exigencias de Rehabilitación Vocacional, no tienen absolutamente ninguna alternativa. ¿por qué razón no pueden haber centros para que estos adultos con autismo puedan participar de actividades en su comunidad,de socialización y adiestramiento? Si existen centros para personas de edad avanzada a los que asisten para tener una mejor calidad de vidad, ¿por qué no pueden haber centros para los adultos con autismo? Luego de tantas terapias y tanto luchar por su bienestar, se encuentran abandonados. Los padres se van envejeciendo, y perdiendo sus fuerzas y ánimo, ya que sus hijos adultos con autismo siguen teniendo las mismas necesidades. Nuestro gobierno debe ocuparse de esta población, pues esos niños autistas a los que están atendiendo crecerán y se convertirán en adultos con autismo que también necesitan ser atendidos.
    Carmen I. Lebrón ivylebron@gmail.com

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  10. Como madre de gemelos autistas, el portal me parece una excelente iniciativa. Aprovecho para hacer par de recomendaciones--en la introducción deben incluir un botón que permita al usuario continuar hacia el portal principal sin tener que esperar a que la imagen en Flash acabe de "subir". Por otro lado, el uso extenso de Flash en el portal (comenzando con la introducción) resulta problemático para quienes traten de acceder al mismo desde equipos como el iPhone o el iPad que no aceptan documentos en este formato. Cabe destacar que una revisión del "usability" del sitio no estaría de más máxime al tomar en cuenta que personas con discapacidaes podrían interesar acceder a su contenido.

    ¡Les felicito por el esfuerzo!

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  11. Un cordial saludo desde España, para todos aquellos que luchan y trabajan, para conseguir que los derechos de los niños con Autismo, sean reconocidos y puestos en practica.
    Felicitaciones por el portal y os deseo todo lo mejor en vuestras iniciativas.
    Un abrazo. Luis Tejero

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  12. Los felicito por la excelente iniciativa.

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  13. Hola soy estudiante de enfermeria de la universidad de PR recinto de Mayaguez y necesito informacion de algunos centros de autismo en el area oeste, Para mostrarsela a la comunidad. Su pagina ha sido de gran ayuda, les felicito. Espero que me puedan ayudar

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  14. La página es muy valiosa porque los textos incluidos están redacatdos de manera q cualquiera los puede entender. Será q hay alguna forma de imprimir la información para ilustrar a otras personas??

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  15. Muchos saludos desde Camuy, Gracias por esta pagina nueva para que nuestra gente se informe.

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  16. Me gustaria la opinion de todas las personas que conocen
    el autismo con respecto al aberrante uso de las sillas de madera con correas , llamadas sillas de restriccion para controlarlos. Todas las opiniones al respecto son bienvenidas.

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  17. BUENAS NOCHES, Para mi eso es abuso infantil totalmente..... tiene que haber otra manera de saber como bregar o calmar a nuestros ni~os especiales estoy en contra totalmente!!!!!!!!!!!!

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  18. Como madre de una nina co pdd es una alternativa. necesitamos mas informacion

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  19. de veras,hace falta pero gracias a este gobierno mi nieta tubieron que irse de pr.ustedes saben lo que es esperen ,esperen y su hija creciendo,no es justo pr.

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  20. Es una lucha aqui en la Isla. Tener que ir a una cita para terapia sicologica y llegar a las 5 am para ser atendido con nuestros hijos que no toleran estar tantas horas en un lugar donde esta lleno de otros ni~os desesperados esperando en lo que llegan los sicologos o siquiatras a las 8:30 o 9:00 de la ma~ana para salir de alli despues de la 1, 2, 3, o quien sabe en la tarde. Por eso mucha gente se va para U S A para mejores ayudas.

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  21. Aqui tiene que mejorar muchas cosas para nuestros ancianos, y nuestros ni~os con sus impedimentos.

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  22. Escuche de la boca de un director escolar que en su escuela con 6 estudiantes con autismo no habia ninguno con ningun impedimento porque ninguno estaba en silla de rueda. La ignorancia corroe nuestra sociedad. Gracias a portales como este se puede orientar y cito : el autismo no tiene cura la ignorancia si.

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  23. Eso es increible, pero Puerto Rico se tiene que informar, y como lo que les gusta es las noticias para ver a cuantos han matado, en el noticiero deberian tener un segmento a diario o semanal para informar al Pueblo Puertorrique~o empezando con los Directores de las escuelas, maestros, etc,..... referente al AUTISMO.....

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  24. Soy familiar de un joven con autismo y tengo muchos amiguitos con la condicion, y he notado que tienen muchas cosas en comun las cuales quiero compartir; como por ejemplo: les encanta que los abrazen pero no lo piden, les gusta que les hagan caso pero no siempre ellos lo hacen, les encanta Barney y Veggie Tales y detestan Telenoticias,les encanta las computadora con Zac Browser
    pero detestan los centros comerciales, aman la libertad
    correr, brincar y sufren cuando los amarramos al asiento protector al conducir, aman los trenes y detestan que les cortes el pelo. Pero ante todo son seres maravillosos que lo unico que piden es que los aceptemos tal cual son y que el mayor sufrimiento de ellos es el no poder entendernos a nosotros.

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  25. Tengo hijo con autismo. Cuando lo diagnoticaron con autismo,yo no sabia que era. Nunca habia oido eso. Poco a poco fue entendiendo que era. Mi madre siempre lo vio normal. Me dio mucho trabajo para que ella lo entendiera. Mi familia siempre me criticaron por la forma q lo estaba educarlo. Pues siempre estaba preocupada como iba ser su futuro. Pues mucha de las cosas que creia que no iba a poder hacer las aprendio como nadar, correr bicicleta, y otros deportes lo a logrado. Le encanta leer, dibujar y pintar. Me orgullese tanto de todas las cosas que el a logrado.

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  26. Will Robin has descrito perfectamente a mi hijo y esta super pelu jajajajaja

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  27. A enfermera estudiante de May. Lamentablemente el area de May.esta muy limitada si es pre-escolar
    solo hay salones de impedimentos múltiples y sabes que los niños on autism☺ copian conductas, nec. estructura,amor y sobre todo paciencia.Durante el dia de hoy me enteré que hay registrados en educación especial `130,000 menores con impedimentos aprox.si nos unimos y hacemos valer las leyes no hay que ir a E.U.Gracias

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  28. Muchas gracias por contestarme, Deverdad necesitamos mas recursos para ayudar a estos niños, en mi esfuerzo voy a presentar un tema en la universidad para ayudar a crear conciencia a el resto de los estudiantes. Gracias nuevamente y felicito a todos los que colaboraron con esta pagina.

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  29. Como estan yo soy madre de un niño de 14 año con diagnostico de autismo.Hemos tenido que lucha con el prejuicio.aveces pienso que ay que hablar sin que le pisoten la dignidad hemos tenido mucha ingusticia con el departamento de educacion yo me pregunto si el pei es ley como no egersen porque violan ese derecho

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  30. rosa_ramos@hotmail.com24 de abril de 2010, 14:54

    yo soy del pueblo de peñuelas y me siento muy triste. megusta este rinconcito para yo desahogarme.ya que mi hijo de 14 año con autismo
    y e recibido la ingusticia de tal grado que no me lo quieren en su escuela.el t1hace un año que no esta asistiendolo estoy muuuy molesta

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  31. Una cordial felicitacion en este dia en que rendimos homenaje a ese adorado ser que llamamos madre, pero
    muy especialmente a esa madre que en silencio sufre,
    pero la vemos sonreir, que a pesar del dolor, del agotamiento fisico y mental, las vemos levantarse dia
    a dia para encaminar a su hijo por el buen camino.
    A ti madre de un nino con autismo, que lucha contra
    todas las adversidades y se mantiene de pie y con la frente en alto a pesar de todos los prejuicios las barreras y los maltratos a que a diario se enfrentan.

    A ti madre de un angel con autismo; te admiro , te
    respeto y le pido a Dios que te cuide y que te siga
    dando fuerzas para continuar con esa hermosa obra que has creado.

    Que Dios me las bendiga , madres queridas.

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  32. Saludos. Soy madre de un niño de 3 años con PDD Nos. Estoy teniendo dificultad para encontrar un colegio para pre kinder para mi chico. Los colegio que hay tienen un costo demasiado de alto. Por favor si alguien me puede recomendar algun colegio se lo voy a agradecer. Gracias.. niucomi@yahoo.com

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  33. Marîa Ileana Jusino15 de mayo de 2010, 20:15

    Saludos a todas las madres puertorriqueñas que al igual que yo tienen niños con Autismo. Cada dîa somos mås. En mi caso he visto resultados favorables con la dieta libre de gluten, caseina y lactosa. Ademas de darle suplementos de Omega 3, enzimas digestivas y probioticos.

    Mi chico ha mejorado mucho tambien en el desempeño escolar. Aunque tiene un retrazo severo del habla, que tambien ha comenzado a mejorar.

    A ti madre de un niño autista. Nunca pierdas la fe. Dios te ha encomendado la mision mas importante de esta vida, porque sabe que la puedes cumplir. El jamas te dejara sola.

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  34. Maria Ileana Jusino15 de mayo de 2010, 20:25

    Saludos a todas las madres puertorriqueñas que tienen niños con autismo. Somos muchas las que nos ha tocado esta misiøn.
    Tengo un adorable hijo con autismo. Con la dieta libre de gluten, caseina, lactosa y con suplementos de Omega 3, probioticos, enzimas digestivas he visto un verdadero cambio favorable en mi chico.
    Esta aumentando su lenguaje comunicativo y receptivo y en su escuela ha mejorado mucho.

    A ti madre de un angel con autismo, no pierdas la fe. Dios te ha encomendado una mision especial, pero jamas te dejara sola.

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  35. Hola!!!me llamo Katerina y mi hijo Rene tiene PDD-NOS vivimos en el area de Cabo Rojo y encontre 2 escuelas muy buenas en el area de Mayaguez La Mayaguez Academy y la escuela del Centro Espibi;ambas escuelas se especializan en programas individualizados pero a la misma vez los exponen a otros niños para que se acoplen a un ambiente de salon de clase. La Mayaguez academy lo unico que no me gusto es que es medio dia. Centro espibi es hasta las 2 de la tarde y te acomodan las terapias dentro del dia y es bien comodo ya que ahora mismo yo voy a tres pueblos diferentes para darle las terapias. espero que esto le sea de ayuda

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  36. Buenas tardes a todos, soy madre de un niño de 3 años que todavía no tiene diagnóstico, tiene rasgos de autismo, pero esto es una rama muy extensa, hay muchas deficiencias o problemas que pueden parecer autismo y no lo son, q tal vez con algún suplemento que necesiten pueden mejorar. Es bueno aprender y orientarse acerca de todo esto. Recomendaré varias páginas que me han sido de gran ayuda, Chicosespeciales.com (Excelente pagina donde te da mucha información, muy clara y específica), busquen los doctores DAN (Defeat Autism Now), son médicos especialistas en estos niños. Dieta free gluten, casein, soya, azúcar. Ahí te explica el pq de la dieta y realmente hace sentido. Te explica como es el proceso biológico de muchas cosas que ocurren con los niños autistas. Es importante hacer los análisis del espectro autista o desorden metabólico. Solo hay un laboratorio en P.R. que los hace, se llama High Profile en Guaynabo en Clínica las Américas. Esos análisis les va a dar un cuadro mas claro de que cosas necesitan nuestros niños. Son análisis costosos, no todos los planes lo cubren y los que cubren parte el deducible que se tiene q pagar es un poco alto aprox $550.00, pero gente no es imposible, querer es poder. Yo estoy haciendo de todo, lo que no se me lo invento con tal de dar a mi chico lo que el necesita y encontrar la forma de poder ayudarlo, vendan bizcochos, lo q sea, pero esos análisis son importantes. Con respecto al Dept. Educ., tienen que orientarse bien con respecto a sus derechos, y cuando vayan al Dept. demuestren que saben a lo que van, pq sino abusan, dejan en lista de espera etc. Lean, consulten, yo donde quiera q me paro y escucho hablar del tema, con mucha discreción me meto a la conversación, y comparto y pregunto, pq de esto uno nunca lo sabe todo. Todos los días aprendo cosas nuevas. Se que no es fácil, pero tampoco imposible y para todas esas madres q como yo sufren pq les gustaría ver a sus niños completamente normales, les digo algo que leí un dia cuando estaba muy afligida. Dios da niños especiales a madres especiales como tu que pueden dar ese gran amor :-). Eso me hizo llorar mas, pero de emoción, y aunque muchas veces digo, Dios pq mejor no tengo algo yo y que el pueda ser un niño completamente normal, pero luego lo miro y digo, Solo tu sabes Dios, yo voy a luchar pq el sea un niño independiente, darle herramientas para q el día que yo no esté, el se pueda defender contra este mundo tan difícil en el que estamos viviendo. Abrazos a todas. Estoy a sus ordenes.

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  37. Les felicito por la página soy madre de un chico de 8 años con la condición de autismo, residente del pueblo de Lajas. Gracias por el apoyo que nos están brindando a través de este gran esfuerzo. Felicidades al Sr. Ray Cruz y a todos sus colaboradores sigan adelante. Me gustaría que como parte de los proyectos de la Corporación llevarán a cabo campañas de orientación por regiones esto debido a que muchos padres no cuentan con los medios necesarios para movilizarse a otros pueblos.
    Gracias...

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  38. hola tengo dos niño con autismo uno de 10 y 2 y no se me a echo facil bregar con los dos y quisiera saber como puedo tratar a loa dos por que son mentecitas diferentes y caractere diferente y lo difici que se me ase entenderlos y tengo un niño que tiene 12 años que tiene add y vipolar y mira que si es duro y la pagina esta buena.

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  39. hola mi nombre es joanny soy madre de un ni~o de 4a`os y medio,quisiera q me ayudaran con esto de lo del autismo ya q tengo las sospechas y el tiene todos los rasgos de un ni`o autista he ido a su medico primario ya q tengo la tarjeta de salud del gobierno he ido a psicologos estoy buscando y psiquiatra y las consultas con muy caras ya q soy de bajos recursos estoy luchando desde el 2008 para el diagnostico atraves del departamento de educacion con el centro filius espero q me puedan orientar ya q matricule a mi ni~o en una escuela y la maestra quiere solamente darle 2 horas de school por dicha condiccion q realmente no se cual es una sicologa atraves de educacion me habia dicho q el nene tiene autismo incluso un medico pediatra del hospital de bayamon tambien me hizo la pregunta si el nene tenias autismo...de verdad he luchado estoy desesperada quisiera q me ayudaran mi email es joannyoyola@yahoo.com o joannyoyola@gmail.com espero su contestacion madre desesperada

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  40. Hola me llamo Sylvia, tengo un hijo autista de 16 anios (PDD)hace 12 anios tuve que salir de PR para poder buscar ayudas y servicios para el a la ciudad de Nueva York. Actualmente el ha mejorado muchisimo, siempre estoy en talleres para seguir orientandome y saber como poder ayudarle mejor, pero esta pagina se que sera de gran ayuda para muchos padres dentro y fuera de PR. Los felicito! Me gustaria poder ayudarles en lo que pueda, ya que tengo mucha informacion que puedo compartir con uds.mi email es skywalker26@hotmail.com

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  41. Buenas, en cuanto al censo, me gustaria que aunque actualmente no estoy residiendo en PR, tomaran mi hijo en cuenta. Pues han hecho investigaciones y averiguacion y encuestas aunque no oficialmente confirmado que la contaminacion ambiental tambien esta relacionada con el autismo. Yo vivi en el pueblo de Catano especificamente frente a la termoelectrica y la Bacardi del 1989-1996 y mi hijo nacio en el '94. Los olores y el humo que emanan estos 2 lugares llegaban muy fuertemente a los edificios al extremo que tenia que estar limpiando las ventanas y el borde de la puerta de entrada semanalmente, y esa costra negra era lo mismo que podia llegar a nuestros pulmones.Seria bueno hacer el censo y una encuesta del lugar de nacimiento o donde residian o residen y por cuanto tiempo, para verificar si hay mayor incidencia en lugares donde existe la probabilidad de mayor contaminacion ambiental. Gracias por su atencion espero lo puedan tomar en consideracion, y me mantuvieran al tanto.

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  42. Hola... tengo un chico con Autismo de 12 años. Fue evaluado aquí en Puerto Rico en tres ocasiones y no daban con el diagnostico. Me fuí para la Florida y allí encontraron que efectivamente... era Autista. Miren, aparte de la excelente evaluación que me hicieron, irse para los Estados Unidos no es una "panasea". Por que si tu no conoces tus derechos, allí te los violan igual y si no peleas la espera puede ser igual que aquí. Mi recomendación es que se lean los derechos de los padres que les entrega Educación, la Ley IDEA, las estipulaciones del caso de Rosa Lidia y el Manual de Derechos y Procedimientos (lo dan en Apni), entre otros. Además, le sugiero que bajen el proyecto de Ley 2278, que tengo entendido que fue aprobado en una de las Camaras y no debo de que sea aprobado por la segunda Camara y por el gobernador. Porque a diferencia del Proyecto que derro1gó el gobernador, en esta ocasión este proyecto fue sometido por la primera Dama. La verdad que leyendolo nos da mucha esperanza sobre posibles cambios en servicios básicos de nuestros Chicos. Si desean más información y los puedo ayudar en algo, soy Trabajadora Social, pero sobre todo soy una orgullosa madre de un chico con Autimo. judysanarcecintron@yahoo.com

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  43. kemilys villegas martinez15 de agosto de 2010, 17:31

    Hola soy una madre de un ni~o con autismo ahora mismo tengo una preocupacion bien grande en cuanto a su educacion pues los problemas con el D.E.no dejan de faltar estoy interesada en ponerlo en un colegio donde le puedan brindar la educacion q el necesita.Les agradecere si alguien pudiera orientarme de algun buen colegio q trabaje solo con AUTISMO e conseguido algunos pero trabajan con otras condiciones y no quiero q copie conducta.Les agradecere su ayuda

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  44. Propongo al Dr. Turner como Secretario de Educacion

    A ver si alguien tiene las agallas para evitar que inescrupulosos en el gobierno se apropien irresponsablemente de los fondos millonarios que el gobierno federal asigna para la poblacion autista en PR.

    Padres escriban en masa a sus familiares en Estados Unidos y que estos escriban a sus senadores, Ya es hora

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  45. ALERTA PADRES ANTE EL USO DE SILLAS DE RESTRICCION EN NINOS CON LA CONDICION DE AUTISMO.
    Las restricciones fisicas se pretenden justificar argumentando razones terapeuticas o de seguridad (evitar caidas, eliminar conductas desadaptadas, doblegarlos para un tratamiento o alimentacion - mantener la alineacion corporal))) . Sin embargo en la mayoria de los casos se utiliza realmente como simple castigo o como medida desesperada de un cuidador ante la terrible sobrecarga de trabajo y
    cualquier indisciplina o desobedienia se interpreta como regresion y se corrige amarrandole a una silla de
    restriccion. Lo que sin duda y ciertamente le provocara la regresion que se pretendia evitar y un dano fisico y psicologico irreparable.
    Luego el incidente se traducira por un tecnico de dudosa preparacion academica y quedara registrado como una "crisis de agitacion psicomotriz".

    Ante la ignorancia crasa de un sistema educativo dirigido por ciegos mentales, la utilizacion abusiva de restricciones fisicas terminan formando parte de lo cotidiano y habitual.

    PADRE NO PERMITAS QUE AMARREN A TU HIJO A UNA SILLA DE CONTENCION. lA UNICA PERSONA PREPARADA PARA ORDENAR TAL ACCION ES UN MEDICO ESPECIALIZADO EN EL AREA Y BAJO ESTRICTAS MEDIDAS DE SEGURIDAD.

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  46. buenas tardes !!!!! estoy buscando un distribuidor (al por mayor) de comidas sin gluten. por favor si saben de alguien comuniquense a chefcancel@yahoo.com gracias

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  47. BUENAS NOTICIAS PARA LOS PADRES QUE TIENEN A SUS HIJOS EN UNA DIETA LIBRE DE GLUTEN LOS SUPERMERCADOS ECONO HAN TRAIDO UNA LINEA DE BIZCOCHOS Y GALLETAS QUE NO TIENEN GLUTEN. ESTAN EN EL AREA DE HARINAS SON DE LA LINEA BETTY CROCKER.

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  48. Saludos cordiales, deseo informarles que se espera abrir una institución educativa gratuita para niños autistas y con asperger en Arecibo. Ofreceremos desde pre-escolar hasta cuarto año. Espero que oren por nuestra iniciativa. Cualquier información adicional pueden comunicarse a ecruzalvarez@hotmail.com. Bendiciones para todos.

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  49. Estara en nuestras oraciones cualquier persona que le brinde ayuda a nuestros angelitos con autismo, oraremos tambien por los que no ayudan pero no dejaremos de criticarlos hasta crear conciencia. Adelante con su empresa Sr. Alvarez.

    Esperamos que el Departamento de Educacion coopere con ustedes y saque la cabeza del hoyo como el avestruz.

    En Puerto Rico tenemos miles de educadores excelentes
    pero el pequeno grupo de avestruces que tienen la cabeza en el hoyo y atacan cuando alguien quiere sacarsela,lo oscurece todo.

    Que esperamos para cambiar esto?

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  50. Padres que tienen niños con dieta libre de gluten los telefonos android tienen una aplicacion en la que puedes scanear los alimentos y te dice si tienen gluten.El link es (glutenfree scanner power by celiaccess) y para restaurantes es (glutenfreenearme)

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  51. NO HAY DEMOCRACIA DONDE SE CENSURA EL LAMENTO,

    SE CASTIGA LA PENA, Y SE HIERE AL

    MINUSVALIDO.

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  52. hola tengo un nino con autismo vivo en los eu pero tengo q mudarme a py r mi pregunta es hay escuelas para estos ninos especiales,me ttgustaria saber gracias att mary

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